(Antes del lanzamiento del tercer número de la revista, “deCeducando” tuvo la oportunidad de dialogar con Irina Altmark, mamá del Instituto Educativo Nuevo Guido Spano, acerca de los desafíos de la inclusión como paradigma educativo).
Suelo oírla desde la oficina antes de la salida del resto de los chicos. La veo a través de la ventana, un poco más allá de la puerta de vidrio que separa la recepción del hall de entrada de la escuela, donde cada tarde Irina espera a Julieta. La escena no es fácil de describir porque tiene la simpleza de las cosas que no se dicen. La saluda como si nunca la hubiera visto, como si volviera de un viaje largo. Me gusta mirarlas porque me hace recordar el momento en que conocí a mis hijos. No siempre me devuelve la mirada, pero estoy seguro de que me conoce.
Cuando la invité para que hiciéramos la entrevista, Irina me respondió agradecida. Le pedí que me contara de Julieta, y de nosotros.
Javier Lamónica: Hola, en primer lugar me gustaría que te presentes.
Irina Altmark: Mi nombre es Irina Altmark, mamá de Juan y Julieta, alumnos de cuarto y primer grado del Instituto Educativo Nuevo Guido Spano(1).
J.L: ¿Qué características tiene Julieta?
I.A: Julieta está diagnosticada desde los 13 meses de vida con TGD(2) no especificado, que significa que aún habiendo hecho todos los estudios pertinentes, no se conoce el origen de su discapacidad.
J.L: ¿Qué fue lo primero que sintieron como familia cuando tomaron conocimiento de que Julieta presentaba características diferentes a la de otros niños?
I.A: Yo soy fonoaudióloga y mi marido es médico, y cuando Julieta tenía ocho meses nos dimos cuenta de que tenía patrones que no coincidían con el desarrollo normal de los chicos: no nos miraba, no se relacionaba con las personas y tenía una conducta más aniñada que lo habitual. A pesar del miedo y sufrimiento que nos causó entender que Juli era diferente, decidimos luchar en familia para sacarla adelante sin pensar demasiado en los caminos y los obstáculos que íbamos a tener que atravesar. Luego de los dos primeros años de vida de Julieta, en los que no sabíamos qué era lo tenía y estábamos atemorizados por lo que le pudiera pasar, empezamos a vivir un sentimiento inverso, un miedo profundo a que algo nos pasara a nosotros y que ella se quedara sola.
J.L: Antes hiciste referencia a que decidieron acompañar a Juli sin pensar en los obstáculos que iban a tener que atravesar a lo largo de este camino. A medida que ella fue creciendo, ¿cuáles te parece que fueron las dificultades más serias que tuvieron que enfrentar?
I.A: Lo primero que tuvimos que enfrentar fue la mirada de “los otros”. Juli tiene una estereotipia muy común en los chicos con TEA, que es el “aleteo”, lo cual provoca miradas dolorosas y de falta de entendimiento, que aún hoy me cuesta tolerar. Por suerte Julieta no presenta ninguna dificultad o sintomatología motriz, pero creo que el propio medio también “discapacita” y dificulta el desarrollo de actividades y habilidades que la persona estaría posibilitada de realizar a pesar de su discapacidad. Más allá de esto, me parece que de un tiempo a esta parte, hay un visibilidad más importante de estos asuntos, lo que permite un toma de conciencia mayor por parte de la sociedad.
J.L: En cuanto a la dinámica familiar y de pareja, ¿qué cambios se dieron con la llegada de Julieta?
I.A: En nuestro caso no cambió el amor familiar. La dificultad de Juli nos fortaleció. Sí hubo discrepancias y momentos difíciles a lo largo de estos años, pero prevaleció la unión y el cariño de siempre.
J.L: ¿En qué momento del desarrollo de Julieta comenzaron a pensar en su formación escolar?¿Qué posibilidades discutieron entonces?
I.A: Antes de responderte esto me gustaría explicar que a pesar de las dificultades de mi hija, aún llorando mucho cuando estoy sola, en nuestro caso tenemos ciertas posibilidades y condiciones de las cuales carecen otras familias. Poder contar con una obra social y otros recursos materiales nos permite ofrecerle todo aquello que creemos que puede ayudarla en su desarrollo. Y si bien en relación a lo terapéutico pude encontrarme con opciones interesantes tanto en el ámbito público como en el privado, la elección de un colegio es diferente, porque no todos aceptan a chicos con discapacidad. En este sentido creo que nosotros tuvimos mucha suerte, porque cuando empezamos a pensar en la escolaridad de Julieta encontramos un colegio que nos abrió las puertas. Pero sé de familias que han tenido que pasar por decenas de colegios antes de encontrar una vacante para sus hijos y de otras instituciones que deciden aceptar alumnos con dificultades sin tener conocimiento alguno acerca del modo en que deben llevarse adelante los procesos de inclusión. Es un momento de mucho desconcierto en el que la familia debe optar, en función de las características del niño o niña, entre una escuela común, una escuela especial, y los CET (Centro Educativo Terapéutico), que aparecen como una última instancia en caso de dificultades cognitivas severas. En nuestro caso, decidimos buscar una escuela común que contara con un proyecto de integración, porque a diferencia de otros chicos con TEA, Julieta interactúa socialmente con sus compañeros y docentes.
J.L: ¿Qué expectativas tienen en relación al desarrollo educativo de Julieta?
I.A: Cuando uno tiene un hijo con discapacidad lo primero que quiere es que tenga salud, que sean felices, y que aprenda lo que pueda. Me interesa que esté rodeada de amor, afecto y cariño porque es justamente eso lo que le da la fuerza para seguir creciendo. A partir de ahí uno se va encontrando con pequeños cambios o aprendizajes que lo llenan de esperanza en relación a las cosas que pueden alcanzar. Hoy en día Juli puede escribir su nombre sola. Si bien ella no habla y comprende de una manera distinta, está logrando reconocer números y ordenarlos, copiar la fecha del pizarrón, y otros avances que nosotros no nos imaginábamos. Pasó de la descarga motriz en una dibujo a poder dibujar un cefalópodo, que es una prefigura humana. Ella tiene su currícula adaptada y está logrando cosas que nos sorprenden día a día. En relación al colegio, yo ya conocía la institución porque mi hijo mayor era alumno de la escuela. Tengo la sensación de que soy poco objetiva, pero me encontré con una Institución maravillosa con docentes increíbles que sin estar formadas para enfrentar dificultades específicas como la de Julieta, han hecho lo imposible para que cada chico alcance sus objetivos. Desde que mi hija entró a la escuela también fue recibida con mucho amor por todos sus compañeros. En este tiempo aprendieron a relacionarse con ella y entendieron que a pesar de su diferencia, Julieta era una más de ellos. Es un grupo de chicos y chicas hermoso, del que Julieta recibe información y conocimiento, pero en el que ella también puede dejar cosas.
J.L: ¿Utiliza algún soporte para facilitar la comunicación?
I:A: A pesar de que Julieta no habla se comunica de diferentes modos. Es muy difícil de explicar, pero tanto el hermano como el papá y yo entendemos lo que ella quiere decirnos con solo mirarla. Pero en la escuela necesita otro tipo de apoyo. Actualmente ella usa comunicación asistiva(3). Se trata de una tablet equipada con un software denominado LetMe Talk(4), “Déjame hablar”, que trabaja con pictogramas -método PECS(5)-que remiten a verbos, adjetivos, sustantivos y otros conceptos separados por categorías que el usuario necesite para poder comunicarse. Este programa además le permite escuchar lo que está eligiendo y agregar situaciones u objetos a partir de una cámara incorporada. A partir de esta tecnología puede comunicarse con la maestra y el resto de sus compañeros de clase. Ella viene utilizando este método desde nivel inicial, con la diferencia de que antes trabajaba con una carpeta y ahora lo hace con un dispositivo electrónico.
J.L: ¿Cómo respondió el colegio a las expectativas depositadas en el momento en que ingresó Julieta?
I.A: Como te dije antes, me resulta difícil ser objetiva porque estamos eternamente agradecidos con todo lo que la escuela ha hecho por nosotros. No creo que sean del todo conscientes de lo que significa haberle dado la posibilidad a Julieta de continuar su escolaridad en el colegio. Cada una de las terapeutas que la han asistido durante estos años nos señalaron que no es común que una Institución trabaje del modo en que el Guido Spano lo hace, buscando el modo de incluir e integrar a los chicos para que cada uno pueda alcanzar sus objetivos. Cuando uno está trabajando y es parte de un lugar no se da cuenta de los efectos que produce en el otro. La humanidad de la escuela, que se manifiesta desde la persona que nos abre la puerta hasta cada uno de los maestros que educan a los chicos, es algo que la distingue de otras propuestas. Para Julieta el colegio es su casa. Dentro del armario del aula ella tiene juguetes que va llevando para jugar en el recreo con sus compañeros. Son detalles que no siempre se tiene en cuenta pero que hacen a la posibilidad de que alguien como mi hija sea incluido.
J.L: ¿Qué función han cumplido las maestras integradoras a lo largo de todo este proceso?
I.A: Con el correr de todos estos años y con todo lo que he visto, tendría que decirte que es una lotería. Nosotros hemos tenido la suerte de tener excelentes profesionales que la ayudaron a crecer. Creo que para ciertas discapacidades contar con apoyo externo es absolutamente necesario. Lo que sí me parece indispensable es que haya sintonía entre los equipos externos y la propuesta pedagógica y cultural de la escuela. Conozco casos de maestras integradoras que han dado todo para favorecer la inclusión y que se han visto obstaculizadas por el accionar de la escuela. Si el colegio está realmente dispuesto a incluir tiene que facilitar los medios para que todos los esfuerzos se conjuguen en beneficio del niño.
J.L: ¿Creés que las leyes existentes protegen los derechos de personas con dificultades como las de Julieta?
I.A: Creo que hay ciertas discapacidades para las cuales el medio se presenta hostil, sobre todo cuando pensamos en personas con dificultades motrices, para las cuales se requiere otro tipo de intervención. Por otro lado, es importante destacar que siempre contamos con ayuda porque tenemos los medios económicos necesarios para que a Juli no le falte nada. Pero sé que en otros casos la ayuda nunca llega o el servicio al que se accede no es el mejor.
J.L: ¿Cómo ves a Julieta en el futuro?
I.A: No hay un plan específico, si es que fijar un plan fuera posible. Nosotros tenemos un hijo como Juan, que no presenta ninguna dificultad y a Juli, que hay que apoyarla mucho todo el tiempo para que pueda salir adelante. De algún modo siento que con Juan va a estar todo bien siempre, no tengo esta preocupación y angustia que me atraviesa con Juli. Se que con ella el trabajo es día a día. No sé cómo van a ser las cosas a medida que vaya creciendo. En principio, espero que pueda estar muchos años más en el colegio.
J.L: En relación a este último punto, ¿de qué depende que Julieta pueda continuar su educación en el mismo colegio?
I.A: Depende de la escuela y depende de ella. Cómo siempre existe la posibilidad de adaptar el contenido, no importa cuanto aprenda sino lo que pueda ir logrando e incorporando en este recorrido, sobre todo desde lo social. Ella va haciendo avances increíbles bimestre a bimestre; eso es lo único importante para nosotros.
J.L: Si tuvieras que decirle algo a una madre o a un padre que se encuentra frente a una dificultad similar a la de ustedes, ¿qué le dirías?
I.A: Yo creo que cada familia hace lo que puede. Es una situación siempre inesperada aunque sepamos que puede ocurrir. Nunca estamos preparados para enfrentar algo así. Pienso que todo sale mejor cuando las cosas se hacen con paciencia y con amor, aceptando que los chicos necesitan nuestra ayuda. Les diría que busquen lugares y personas que les brinden la comprensión necesaria para que puedan sentirse acompañados.
J.L: Gracias por brindarnos tu palabra.
I.A: Gracias a ustedes por abrirnos la puerta
(1) Desde hace tres años, y en consonancia con lo establecido por la Ley de Educación Nacional 26.206, el Instituto Educativo Nuevo Guido Spano viene desarrollando un proyecto de inclusión e integración escolar que busca garantizar el derecho a la educación de todos los niños, niñas y jóvenes.
(2) Existen diferentes clasificaciones para definir los diagnósticos asociados al autismo. En 1994, el DSM-IV, manual diagnóstico aprobado por la Asociación Americana de Psiquiatría, habla de TGD o Trastorno Generalizado del Desarrollo. Dentro de esta clasificación encontramos 5 categorías: Trastorno Autista, Trastorno Desintegrativo Infantil, Síndrome de Rett, Síndrome de Asperger y Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado. El DSM5, la nueva edición del DSM aprobado en 2013, no incluye categorías sino que habla de TEA o Trastorno del Espectro del Autismo y de tres posibles grados de manifestación, en función de las características de cada persona, en dos áreas del desarrollo: la comunicación y la interacción social por un lado, y la presencia de patrones de comportamiento e intereses restrictivos por otro. Además, el DSM5 no incluye dentro de los TEA ni al Síndrome de Rett ni al Síndrome de Asperger. Por otro lado, el CIE-10, manual diagnóstico aprobado por la Organización Mundial de la Salud, continúa utilizando el término TGD y también incluye varias patologías (Autismo Infantil, Autismo Atípico, Síndrome de Rett, Síndrome de Asperger, etc.).
(3) La tecnología asistiva (TA) es cualquier herramienta utilizada para permitir a individuos con necesidades especiales verse involucrados en las mismas actividades de sus pares. Dentro de esta categoría podemos estar hablando de herramientas como el uso de sillas de ruedas para una persona que tiene dificultad en la movilidad física, el uso de computadoras para la escritura de personas con dificultades en escribir, apoyos auditivos para personas con déficit de audición, entre otros. Estas herramientas se convierten en un apoyo especialmente importante para personas con necesidades especiales que se encuentren incluidas en aulas con pares que no tengan estas necesidades.
(4) Se trata de una aplicación gratuita para Android que te permite realizar frases útiles a partir de imágenes. La colocación de imágenes seleccionadas es también conocido como Sistema de Comunicación Exchange o como Apoyo de Comunicación (Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación). La base de datos incluye más de 9.000 imágenes fáciles de entender y añadir nuevos pictogramas o imágenes con la cámara web.
(5) El sistema de comunicación por intercambio de imágenes fue desarrollado como un paquete de entrenamiento único, aumentativo o alternativo, que enseña a los niños y adultos con autismo u otras dificultades comunicativas a iniciarse en la comunicación. Ha recibido reconocimiento mundial por centrarse en el componente de iniciación a la comunicación. PECS no requiere materiales complejos ni caros, fue creado por educadores pensando en su uso en una gran variedad de contextos y situaciones.
Javier Lamónica, Guido Luppino and Marcos Campolongo