Por Javier Lamónica
Desde el viernes 28 de marzo y hasta el día de ayer, se llevó adelante en la Argentina, la Semana Azul, una campaña organizada por un grupo de ONG´s y familias, con el objetivo de instalar el autismo en la Agenda Pública Nacional. La propuesta, que tuvo una primera edición en 2024, plantea diferentes actividades que reúnen a referentes del ámbito social, sanitario, cultural, deportivo, empresarial y gubernamental para promover un abordaje integral y sostenido sobre esta condición. Bajo el lema “El autismo como desafío colectivo”, subraya la importancia de pensar el autismo desde una perspectiva de largo plazo y la necesidad de construir políticas públicas que garanticen la inclusión.
La campaña transcurrió semanas después de que en el marco de un decreto que endurecía el requerimientos para otorgar pensiones por discapacidad, el gobierno de Javier Milei se refirió a las personas con discapacidad con términos como «idiota», «imbécil» y «débil mental», utlizando una conceptualización obsoleta y peyorativa asociada a un modelo ya perimido, donde no se reconoce a la persona con discapacidad como un sujeto de derecho en igualdad de condiciones. Nos gustaría pensar que se trató de un error cometido por la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS), organismo encargado de redactar la Resolución; pero no fue así. A pesar de dar marcha atrás con la letra del texto, la decisión del gobierno se enmarca en un contexto más amplio, caracterizado por el ajuste en el sistema de prestaciones, y sus consecuencias en las restricciones de servicios y apoyos para las personas con discapacidad. Sólo por mencionar algunas de estas medidas, destacamos la suspensión del programa de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (DADSE) y la disminución en la cobertura de prestaciones y provisión de medicamentos del Programa Incluir Salud.
Esto implica volver (¿una vez más?) a un modelo que creíamos superado, en el que el binomio normal/anormal, adquiere un carácter absolutamente correctivo y la discapacidad se restringe a ciertas características del individuo. A diferencia de esta perspectiva, el Modelo Social de la Discapacidad, a partir del cual se vienen elaborando los diferentes marcos jurídicos internacionales y nacionales durante las últimas tres décadas, entiende a las razones de la discapacidad como preponderantemente sociales. Ello ha ocurrido de la mano del cuestionamiento -tanto en el ámbito académico como en el de las prácticas educativas- del paradigma médico de la discapacidad y su reemplazo por este nuevo enfoque, que plantea que la discapacidad no está localizada en el cuerpo de las personas con deficiencias, sino en el ambiente que las rodea y que levanta distintos tipos de barreras para su inserción y participación social plena. Al considerar que las causas de la discapacidad no son individuales sino sociales, no apunta a rehabilitar al individuo sino a transformar la sociedad.
A pesar de ello, y si bien el despliegue de este nuevo corpus normativo fue construyendo un piso a partir del cual garantizar algunas demandas, su mera existencia no implica en sí mismo la transformación de la estructura sobre la cual se asientan las desigualdades que, día a día, deben sufrir las personas con discapacidad. En este sentido, resulta fundamental analizar el modo y contexto en que dichas políticas se aplicaron en nuestro país, para entender hasta qué punto las decisiones de este nuevo gobierno implican, o no, una ruptura con el modelo precedente. En particular, analizaremos las reformas ocurridas en materia educativa, haciendo foco en la inclusión de estudiantes con discapacidad dentro de escuelas comunes.
La concepción de “educación inclusiva” empieza a tomar mayor visibilidad a partir de la Conferencia de Salamanca sobre Necesidades Educativas Especiales, desarrollada en 1994 (UNESCO), y que ha sido, desde entonces, un componente central en las agendas reformistas de los organismos internacionales. Esta declaración, reconoce la necesidad de garantizar la igualdad de oportunidades a la población con discapacidad mediante la supresión de todos los obstáculos determinados socialmente, ya sean físicos, económicos, sociales o psicológicos que excluyan o restrinjan su plena participación en la sociedad.
Cinco años más tarde, en 1999, se aprueba en Guatemala la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas Portadoras de Deficiencia. Este nuevo marco normativo reconoce que la discapacidad sigue siendo un grave obstáculo a la plena participación en la vida social, cultural, económica y educacional de la región, y parte de la premisa de que todos los derechos humanos y libertades fundamentales son universales, por lo que comprende sin reservas a las personas con discapacidad.
Finalmente, en diciembre del 2006, la Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, clave para la interpretación del derecho por su nivel de detalle. La Convención de las Naciones Unidas retoma la definición de “discriminación por motivos de discapacidad” presente en la Convención Interamericana y añade que la denegación de “ajustes razonables” también configura una forma de discriminación.
En Argentina, la concepción del derecho a una educación inclusiva se vió rápidamente reflejada en el marco jurídico. Luego de la Conferencia de Salamanca, en 1997 se sanciona en la Ley 24.901 “Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral a favor de las Personas con Discapacidad”, que junto al Decreto 762/97, por el que se crea el Sistema Único de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad, y el Decreto 1193/98, Reglamentario de la Ley de Prestaciones Básicas, crean la estructura jurídico institucional necesaria para la implementación del Sistema de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad. Este corpus busca, entre sus objetivos principales, definir los contenidos, características, alcances y estándares de calidad de los servicios de atención que brindan las diferentes prestaciones.
En el marco de lo dispuesto por la Ley 24.901, la Ley Nacional de Educación 26.206, sancionada 9 años después, propone repensar las trayectorias educativas integrales de los estudiantes con discapacidad y la implementación de configuraciones de apoyo en los diferentes niveles y modalidades del Sistema Educativo. En 2016, en línea con estas transformaciones, se dicta la Resolución 311/16 de “Promoción, acreditación, certificación y titulación de estudiantes con discapacidad”, aprobada por el Consejo Federal de Educación, la cual viene a convalidar y hacer efectiva la normativa internacional, con jerarquía constitucional, que consagra el derecho a una educación inclusiva. Esta resolución introduce un cambio fundamental en el tratamiento escolar de la discapacidad, ya que determina que los alumnos con alguna limitación o restricción física, mental, intelectual o sensorial, tienen el derecho a recibir en las escuelas comunes, una educación adecuada a sus necesidades, a fin de identificar y levantar las barreras que pueda encontrar en la trayectoria escolar.
Gráfico 1. Evolución del marco normativo
Sin embargo, a diferencia de lo ocurrido en otros países de la región y del mundo, la aplicación de esta normativa se llevó adelante en nuestro país de un modo particular que involucra en su aplicación a diferentes agentes institucionales, tanto del área de salud como de educación. Los primeros intentos de institucionalización de la integración como una propuesta educativa dirigida, fundamentalmente, a reinsertar a los alumnos de la escuela especial en la escuela común, se llevaron adelante hacia fines de los años ’80 y comienzo de los ’90, en algunas jurisdicciones del país. Este proceso se llevó adelante en un contexto de recortes presupuestarios, similar al actual, propio de las políticas neoliberales de ajuste que atravesaban a la Argentina y a la región en aquellos años. El desentendimiento de la obligaciones del Estado en esta materia, derivó en un escenario adverso, que se expresaba en el temor al cierre de las escuelas especiales y, por lo tanto, la consecuente pérdida del trabajo para los docentes de la modalidad. Si bien durante los gobiernos kirchneristas asistimos a un ampliación y desarrollo de políticas sociales, todavía persisten en la políticas de inclusión de la discapacidad dentro del ámbito educativo, aquellas dificultades específicas que se observaron en el comienzo de su implementación
En particular, nos interesa hacer foco en el modo en que se lleva adelante la prestación de los servicios terapéutico-educativos y educativos, los cuales se encuentran intermediados por diferentes instituciones y prestadores de salud que actúan como agentes externos. El Servicio de Apoyo a la Inclusión Educativa (SAIE), constituye un tipo de prestación particular, generalmente categorizado por una institución del ámbito de la salud, cuyo costo de funcionamiento es cubierto por las obras sociales y prepagas, la cuales recuperan esos montos a través de fondos públicos, generados a través de los impuestos obligatorios.
De este modo, tal como señala de la Vega (2019), la inclusión se lleva adelante a través de un nuevo dispositivo, en el que aparecen, de diferentes formas; los especialistas psi, los centros categorizados, las Maestros de Apoyo para la Inclusión (MAI), los Acompañantes Personales no Docentes (APND); y otros dispositivos integradores. Bajo el paradigma, “todos a la escuela común”, propone el autor, este modelo produjo también un desfinanciamiento de la escuela especial y una transferencia de fondos a organismos y entidades privadas.
A pesar de ello, y aunque resulte paradójico, la matrícula de la escuela especial no bajó en ninguno de los países de la región en donde se ensayó este nuevo modelo. Lejos de eso, se observa una duplicación de la matrícula, que da cuenta de un proceso poco estudiado: “(…) la integración no corresponde (por lo menos mayoritariamente) a niños que pasan de la escuela especial a la común, sino a aquellos no discapacitados que son atendidos -”integración”- mediante, por la escuela especial” (de la Vega, 2010, p.218). De ser así, en vez de corregir los efectos injustos de la discapacidad, alterando el sistema subyacente que lo genera, el programa integrador termina reforzando la exclusión a partir de una afirmación multiplicadora de las diferencias.
En este sentido, en los últimos años se ha observado un incremento en la demanda de prestaciones de Acompañamiento Externo en escuela (AE), derivando en un alto número de familias en búsqueda de profesionales que trabajen con sus hijos/as. Ante las exigencias de la ley al momento de autorizar a un profesional a desempeñarse en el área, muchas familias deciden recurrir a Equipos de Integración o Centros Educativos Terapéuticos categorizados que brinden dicho servicio. Estas instituciones, que como señalamos, forman parte del sistema de salud, y no del sistema educativo, son las encargadas de brindar el recurso humano. Esta prestación, ya sea Apoyo para la Integración Escolar o Integración Escolar, debe ser inicialmente aprobada por la Obra Social o Prepaga, para la cual es requisito la presentación de un Certificado Único de Discapacidad (CUD), el cual es emitido por una Junta Evaluadora Interdisciplinaria. Una vez autorizada la prestación se debe presentar la documentación pertinente a la Institución Educativa, quien finalmente autoriza el ingreso del profesional. Finalmente, una vez autorizado el ingreso del mismo, la persona recibe el acompañamiento que requiere dentro de la institución.
Como venimos exponiendo, las prestaciones por discapacidad deben ser obligatoriamente cubiertas por las Obras Sociales o Prepagas, ya sea que estas se traten de terapias, como psicología, terapia ocupacional, psicopedagogía, fonoaudiología, etc., o prestaciones dentro del ámbito educativo (como integración escolar o apoyo a la integración escolar). Sin embargo, tanto para familias como para prestadores la realidad no se trata de un proceso sencillo.
A diferencia del personal docente, los distintos profesionales que integran los dispositivos de integración, se encuentran bajo el régimen de trabajador autónomo, encontrándose exentos de los derechos asociados a un trabajo registrado, como la cobertura de la ART, las cargas sociales, los aportes jubilatorios y el beneficio de la indemnización en caso de despido, por mencionar algunos. Esto implica también la falta de representación sindical y la imposibilidad de disputar acuerdos colectivos a través de los cuales poder mejorar su situación laboral. En cuanto al vínculo institucional, se produce cierta extranjería, ya que solo en algunas ocasiones, y dependiendo de la voluntad de los equipos de conducción, se producen instancias de articulación a partir de las cuales incluir a estos profesionales en los procesos de trabajo y de socialización. En la mayoría de los casos, se encuentran trabajando de manera aislada, con escasa inserción en la vida cotidiana de las instituciones de las cuales forman parte, pero de la cuales suelen sentirse ajenos, afectando su subjetividad y generando incertidumbre sobre el futuro laboral.
En cuanto a su retribución económica, como se mencionó previamente, al no haber una estructura sindical que regule su actividad como sector, no se posee una herramienta de representación que defienda los intereses de los trabajadores. A esta problemática se le debe sumar el funcionamiento del sistema de pagos, el cual se encuentra regulado por el Estado. Si bien es la Institución a la que pertenecen quien abona sus servicios, no existe relación de dependencia. Esto significa que, en la mayoría de los casos, deben esperar entre 30 y 60 días, luego de presentar la factura a la institución, que es el tiempo que demoran las obras sociales o prepagas en girar los fondos recibidos por la Superintendencia de Servicios de Salud (SSS). Por otro lado, los valores de las prestaciones son definidos de manera unilateral por el Estado a través de la Secretaría de Gobierno de la Salud y la Agencia Nacional de Discapacidad.
A pesar de lo descrito, la presencia de estudiantes con discapacidad en escuelas comunes, no ha dejado de incrementarse. Un modo de medir estas transformaciones, es analizar qué ha sucedido con el registro y actualización de los Certificados de Discapacidad, buscando comprender su relación con la inserción de estas personas dentro del ámbito educativo.
Según datos de la Agencia Nacional de Discapacidad, hasta noviembre de 2023, existían un total de 1.680.723 personas con CUD vigente (1.420.118 personas con CUD activo, mas 260.605 personas con CUD activo por prórroga -Resolución ANDIS No 186/2023-). Esto significa que, al momento de elaboración del informe, un 3,65% de la población nacional poseía un CUD vigente. En cuanto al origen y a causas de de la deficiencia adquirida, la actualización del protocolo implementado en 2018 incorpora dos nuevas variables, a través de las cuales se pudo establecer que, del total de personas con discapacidad certificadas durante el 2022, el 57,5% presentó condición de salud de origen desconocido, mientras que un 28,0% fue de origen adquirido. Por último, las condiciones de origen congénito alcanzaron un 14,5% de los casos. Creemos que puede resultar relevante analizar estos datos a la luz de la serie histórica de emisión de CUD, ya que puede brindarnos información útil para pensar la relación entre el registro de personas con discapacidad y su inserción al sistema educativo.
Gráfico 2. Emisión de Certificados Únicos de Discapacidad (CUD) 2009-2022
Si analizamos, los resultados ofrecidos por la Agencia Nacional de Discapacidad en relación a la emisión de Certificados Únicos de Discapacidad (CUD) desde 2009 hasta 2020, observamos que el registro se incrementó casi un 3500%. Analizando las diferencias interanuales, encontramos un aumento significativo entre el 2009 y 2010 (412,4%) y, a partir de allí, un incremento contínuo hasta 2020, año en que se registra un descenso del 56,4%. Pensamos que la incidencia de la pandemia por Covid 19 atravesada ese año y el posterior, constituye un elemento central para comprender la utilización del Certificado Único de Discapacidad como una herramienta de acceso a derechos, y en este sentido, el peso preponderante de la educación, como un de sus eslabones más importante.
Creemos que detenernos en estos asuntos, que hacen al modo particular de implementación de estas políticas, es fundamental para comprender el alcance y las limitaciones de los procesos de inclusión. Visto desde la mirada de los propios destinatarios, y con el objetivo de problematizar la cuestión, podríamos preguntarnos, de quién son alumnos estos alumnos, y, en el mismo sentido, quienes deben hacerse responsables de su desarrollo y trayectoria educativa y psicosocial. En muchas ocasiones, terminamos asistiendo a una cadena de demandas insatisfechas, en la que, por un lado, las familias suelen esperar resultados rápidos, y las instituciones educativas exigir acciones direccionadas al control de comportamiento del estudiante y al desarrollo de propuestas pedagógicas, que ubican a los profesionales de apoyo en un rol docente, distinto del que deben desempeñar.
Tal vez sea momento de avanzar hacia un nuevo modelo, en el que la “integración”, la “inclusión”, o más llanamente, la “convivencia” no quede restringida a lo que prescriba una ley, o al modo particular en que dichas normas sean aplicadas en los diferentes ámbitos institucionales. Hacemos referencia a una perspectiva que incorpore la incomodidad como afecto. Es decir, un modo de pensar(nos) a partir de nuestras diferencias, entendiendo que se trata de un proceso complejo y conflictivo en el que interviene nuestra voluntad y deseo de enlazarnos con otros. En caso contrario, solo se tratará de exigencias y expectativas incumplidas. Un “como si”, en el que incluyamos hasta la puerta del colegio, del trabajo, o hasta una determinada edad; y suframos, a puertas cerradas, una vida de ausencias.
Bibliografía
de la Vega, E. (2019). El diván a la escuela. Psicopolítica y subjetividad. Buenos Aires. Ediciones Deceducando.