Tramas de la inclusión

Hace algunas semanas empecé a escuchar Más allá del rosa, un podcast Mexicano conducido por Jessica Fernández García, que explora historias reales de mujeres y hombres para visibilizar problemáticas en México y Latinoamérica. El episodio 183 —ya se, lo agarré tarde—, es una entrevista a Bárbara Anderson, una periodista argentina que vive en México y cuyo hijo mayor, Lucca, tiene parálisis cerebral nivel 4 por una mala administración de la anestesia epidural durante el parto. La historia fue libro y después película, “Los dos hemisferios de Lucca”. La entrevista, sin embargo, no queda fijada en el drama sino que se mueve hacia un terreno que en general no se transita: el de los vínculos. 

En algún momento de la conversación, Bárbara cuenta una escena que me quedó dando vueltas durante días. Bruno, el hermano menor, le pidió ir solo con ella a jugar al básquet. Que la mamá lo viera jugar, sin Lucca al lado. Cuando le preguntó por qué, Bruno le contestó algo así como: «porque cuando está mi hermano, todos lo miran a él». La frase es desconcertante por dos motivos. Primero, porque invierte algo del sentido común: lo que el hermano envidia no es una capacidad, sino una mirada. Lo que escasea, en esa familia, no es lo que Lucca tiene de más sino lo que Bruno tiene de menos. Segundo, porque obliga a pensar la discapacidad de un modo que rara vez se piensa: no como atributo de un cuerpo, sino como un sistema que reorganiza todos los vínculos a su alrededor.

Bárbara lo formula con una expresión que vale la pena retener. En la entrevista dice que ellos no hablan de personas con discapacidad sino de familias con discapacidad. La fórmula tiene fuerza porque desplaza el lugar del problema. Si la discapacidad se localizara en un cuerpo, la solución sería médica o asistencial. Si, en cambio, se entiende como una condición que organiza una trama vincular, la pregunta cambia de naturaleza. Ya no es qué le pasa a uno, sino qué le pasa al hogar entero. Qué se reorganiza, qué se redistribuye, quién carga qué.

Esa redistribución, en general, es invisible. Y desigual. Las cuidadoras son, en su gran mayoría, mujeres, y dentro de las mujeres, madres. La “Encuesta Nacional de Uso del Tiempo” del INDEC (2021) muestra que más del 91% de las mujeres argentinas participa de tareas de cuidado y trabajo doméstico, frente al 74% de los varones, una brecha que se profundiza, cuando el cuidado involucra a una persona con discapacidad. La división sexual del trabajo encuentra ahí su forma más extrema, una en la que cuidar deja de ser una tarea y pasa a ser una vida. La bibliografía lo llama “síndrome del cuidador”, y describe un cuadro de agotamiento sostenido, irritabilidad, sentimientos de culpa, aislamiento progresivo y depresión. Una mujer que cuida a un familiar con alta dependencia muchas veces duerme al lado de él, no descansa nunca, deja de tener vida propia. Pierde, además, su empleo. En Argentina, solo el 9 por ciento de las personas en edad laboral con Certificado Único de Discapacidad tiene un empleo registrado (OIT, 2023), lo cual implica que, además de las tareas de cuidado, debe haber una persona más en el hogar que pueda sostener económicamente a la familia.  

En el podcast aparece otro elemento que no había visto formulado con tanta claridad. Bruno, en algún momento, le manifestó a su madre que sentía celos de Lucca. Y eso podría leerse, superficialmente, como un episodio infantil. Pero hay algo más. La conversación deriva hacia una preocupación que ese hermano carga desde chico, sin que nadie se lo haya dicho expresamente, y que es estructuralmente adulta: cuando los padres no estén, ¿quién va a cuidar de Lucca? Las propias cuidadoras, según muestran los estudios, dicen que su mayor temor no es su cansancio actual sino su propia muerte, por la desprotección que dejaría detrás. Esa misma sombra recae, tarde o temprano, sobre el hermano. Una adultización temprana, una herencia que no se eligió, una pregunta que ningún chico de diez o doce años tendría que estar formulándose pero que aparece igual, antes de que nadie la formule.

Hasta acá venimos hablando de la familia. Pero la traslación a la escuela es bastante directa. En Argentina, según el último “Estudio Nacional sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad” del INDEC (2018), el 25,3 por ciento de los hogares tiene al menos una persona con alguna dificultad o limitación. Uno de cada cuatro. Eso significa que la discapacidad no es un fenómeno excepcional al que la escuela tenga que aprender a responder, sino una trama que atraviesa la vida cotidiana de la mayoría de las aulas, mucho antes de que aparezca un PPI, un acompañante externo o un certificado.

En las columnas anteriores he insistido en que la discusión sobre la inclusión, en la escuela, suele empobrecerse. Por un lado, la normativa parece haber saldado el debate: los estudiantes con discapacidad deben estar en la escuela común, eso ya no se discute. Por el otro, las dificultades concretas que aparecen en la práctica son leídas como problemas a resolver; falta de capacitación docente, falta de recursos, falta de articulación con los equipos de salud. Todo eso es cierto. Pero hay algo que esa lectura deja afuera: que la inclusión, cuando efectivamente ocurre, produce vínculos. Y el vínculo, por definición, no es neutro.

Lo digo de otra manera. Hace muchos años, cuando hice mi tesis de maestría, trabajé sobre violencia escolar. Lo que me interesó entonces no fue la dupla agresor/víctima, que era el modo dominante de leer el problema, sino el lugar de los espectadores. Los que están alrededor de la escena. Los que miran, los que callan, los que a veces alientan, los que a veces se van. Esa figura me resultó decisiva para entender que la violencia no es nunca un hecho entre dos. Es una trama, en la que el resto del grupo cumple una función que rara vez se nombra pero que sostiene o desarma lo que ocurre en el centro de la escena.

Pienso ahora algo análogo respecto de la inclusión. La discusión pública tiende a estructurarse sobre un binomio: el incluido y el inclusor. El estudiante con discapacidad y el resto de la institución que lo aloja, con sus adecuaciones, sus apoyos, sus protocolos. Pero ese binomio oculta lo mismo que ocultaba el otro: la trama. Lo que pasa alrededor. Los compañeros que conviven, día a día, con ese estudiante. Los amigos que se hacen cargo cuando hay una salida. Los grupos que tienen que rearmar sus dinámicas para incluir a alguien que aprende, juega, se mueve o se enoja de un modo distinto. Esos compañeros no son inclusores ni testigos. Son, también ellos, parte del vínculo. Y cargan, por lo tanto, con una parte del peso.

Acá llegamos al punto que me parece más importante. Cuando esos compañeros se quejan, se cansan, pelean, se resisten o dicen abiertamente que no quieren ir con tal o cual al cine, lo primero que tendemos a hacer los adultos es leerlo como una falla de la inclusión. Como un déficit de sensibilidad, una crueldad infantil, un prejuicio a corregir. Hay que trabajar más los valores, hay que sensibilizar, hay que hacer talleres. Y a veces es cierto. Pero quiero proponer una hipótesis distinta, o al menos complementaria: muchas veces esas fricciones no son la prueba de que la inclusión fracasó. Son la prueba de que está ocurriendo. Aparecen porque hay vínculo, no a pesar de él.

La idea es, en algún punto, contraintuitiva, pero se sostiene. Si un estudiante con discapacidad estuviera en el aula sin generar nada —sin alterar dinámicas, sin pedir paciencia, sin obligar a esperar, sin producir momentos de incomodidad—, probablemente no estaría incluido sino apenas presente. La inclusión declamatica, esa que se mide por listados y certificados, puede convivir perfectamente con un aislamiento social total. La inclusión real, en cambio, produce roce. Produce cansancio. Produce escenas en las que un compañero, legítimamente, se cansa, se enoja, no quiere. Esas escenas son el indicador más honesto de que algo pasó, de que hubo encuentro. El silencio prolijo es, casi siempre, la marca de que no hubo ninguno.

Y si la fricción es signo y no fracaso, entonces los compañeros también necesitan un marco para nombrar lo que les pasa. No para que dejen de cansarse —eso sería tanto como exigirle a Bruno que no sienta celos—, sino para que puedan sostener el vínculo sin que el cansancio se convierta en resentimiento sordo. Las quejas, las peleas, los pedidos de espacio propio son legítimos. Lo que el dispositivo de inclusión, hasta ahora, no ha sabido producir, es un lugar simbólico para que esa legitimidad se reconozca. Cuando ese lugar no existe, lo que aparece después, en la adolescencia o más tarde, es lo que Bárbara nombra con tanta claridad: la sensación de haber crecido a la sombra, de haber sido siempre el hermano de, el compañero de, el amigo de. Una existencia entre paréntesis.

Quiero traer ahora un concepto que me parece útil para cerrar este recorrido, aunque conviene usarlo con cuidado. En los años setenta, en Berkeley, un grupo de estudiantes con discapacidad encabezados por Ed Roberts empezó a reclamar veredas accesibles. Cuando la ciudad ignoró sus pedidos, los activistas salieron de noche con martillos neumáticos y, en algunos casos, explosivos, y rompieron las esquinas para hacer ellos mismos las rampas. Berkeley terminó adoptando, en 1971, la primera política municipal del mundo de cortes de vereda. Lo interesante vino después. Esas rampas, pensadas para sillas de ruedas, terminaron siendo usadas por padres con cochecitos, por gente con valijas, por repartidores con carros, por chicos en bicicleta, por personas mayores. La accesibilidad pensada para algunos resultó beneficiosa para muchos. Los activistas y los teóricos del diseño universal nombraron este fenómeno con una expresión sencilla: el curb cut effect, el efecto de la rampa de la vereda. Lo que se diseña pensando en quienes están al margen termina, muy a menudo, mejorando la vida de todos.

Cuando un aula se reorganiza para alojar a un estudiante con necesidades específicas —cuando admite tiempos distintos, modos diversos de evaluar, ritmos que no son idénticos para todos, formas de atención que escapan a la consigna única— esa reorganización rara vez beneficia solo a aquel estudiante. Beneficia, en general, al conjunto. Los compañeros que tenían dificultades para sostener la atención también encuentran ahí más espacio. Los que aprendían más lento dejan de sentirse últimos. Los que tenían formas particulares de hacer las cosas dejan de ser raros. Lo que se hizo «para uno» termina ampliando lo que el aula puede albergar.

El pliegue es el siguiente. Sería un error usar este efecto como justificación principal de la inclusión. Es decir, sería tramposo decir «la inclusión es buena porque también nos beneficia a quienes no tenemos dificultades». La inclusión no se sostiene porque sea funcional al resto. Se sostiene porque la diferencia es constitutiva del aula, del barrio, del país. El curb cut effect no es un argumento, es un efecto observable. Y conviene mencionarlo no para legitimar lo que ya está legitimado en otra parte, sino para desarmar el discurso reactivo según el cual «la inclusión baja la calidad». Lejos de eso: en muchas escenas, la inclusión la mejora, redistribuye, ensancha. Pero ese efecto no se da solo. Hace falta, como en Berkeley, martillo neumático, decisión política, años de trabajo. Las rampas no aparecieron porque el diseño urbano evolucionara. Aparecieron porque alguien rompió las veredas.

Tal vez ahí esté la pregunta que quiero dejar abierta. Si pensamos la inclusión como vínculo y no como dispositivo, si reconocemos que la trama incluye a los hermanos, a los compañeros, a los amigos, a las cuidadoras invisibles, ¿qué tendría que cambiar en nuestras escuelas para que el peso se redistribuya y no recaiga, como ahora, sobre los mismos de siempre? ¿Qué lugar simbólico le ofrecemos al chico que se cansa, a la familia que llega exhausta, al docente que no da abasto? ¿Qué hacemos con la fricción cuando aparece, la leemos como falla y pedimos más sensibilización, o la leemos como signo y empezamos a preguntarnos qué está produciendo? Y, en última instancia: ¿no será hora de dejar de hablar de aulas que incluyen a estudiantes con discapacidad, y empezar a hablar, simplemente, de aulas atravesadas por la diferencia? Aulas que ya no necesitarían incluir a nadie, porque nadie estaría, de entrada, afuera.